新安晚報  安徽網(wǎng) 大皖新聞訊   有一群孩子，他們被稱為“來自星星的孩子”，他們沉浸在自己的世界中，拒絕打開自己的心房。4月2日是世界自閉癥關(guān)注日。自閉癥也稱孤獨癥，有數(shù)據(jù)顯示，中國孤獨癥人士數(shù)量超過1000萬，孤獨癥兒童數(shù)量超過200萬。在安徽，登記在冊的孤獨癥兒童有4萬人，且呈現(xiàn)逐年增加的趨勢。對此，業(yè)內(nèi)人士和專家建議，自閉癥篩查應(yīng)該納入到學(xué)齡前體檢內(nèi)，及早發(fā)現(xiàn)及早干預(yù)，社會和學(xué)校對兒童要多一些理解和包容。同時國家對于大齡孤獨癥群體的養(yǎng)護和輔助也要納入規(guī)劃中。

“星娃”媽媽最渴盼娃能上幼兒園

對于張春燕（化名）來說，從清晨睜開眼那一刻起，她的時間就是爭分奪秒來度過的。因為她不僅是一個有著三個孩子的單親媽媽，其中兩個還是孤獨癥兒童。相對于緊張的經(jīng)濟來說，現(xiàn)階段她更希望能有一所幼兒園能接收已經(jīng)四歲半的哥哥，讓他和其他孩子們一起接受融合教育。而這對于容易封閉自己的孤獨癥兒童來說是最為重要的。

每個孤獨癥兒童的家庭各有各的不幸，而張春燕的境遇更甚。兒子小桐18個月大之前和普通孩子一樣，愛笑愛鬧，會說簡單的對話。但是此后各方面卻沒有進(jìn)一步的發(fā)展，不愛與人交流。孩子2歲時張春燕和愛人帶著他去醫(yī)院檢查，得出結(jié)論是疑似孤獨癥。此時，張春燕剛剛懷上第二胎。當(dāng)夫妻兩還來不及消化孤獨癥是什么該怎么辦時，另一個噩耗傳來，愛人檢查發(fā)現(xiàn)患上癌癥。一家人開始為小桐爸爸的治療奔波，此后一年時間里，張春燕經(jīng)歷了丈夫去世、雙胞胎女兒出生，等一切塵埃落定，小桐三歲了。這個年齡的孩子很多開始準(zhǔn)備上幼兒園，張春燕卻帶著小桐開始了康復(fù)之路。

現(xiàn)在的小桐已經(jīng)四歲半，在康復(fù)機構(gòu)里學(xué)習(xí)了1年半時間。期間，張春燕曾想把孩子送進(jìn)幼兒園，但是因為小桐上課時會亂跑，不聽指令與老師也沒法交流，先后被兩個幼兒園勸退。最令她痛心的是，雙胞胎女兒中的妹妹也開始出現(xiàn)這一特質(zhì)，只是程度輕微一些。現(xiàn)在兩個妹妹放在托班，因為巨大的經(jīng)濟壓力，張春燕帶著小桐在康復(fù)干預(yù)的同時，還要做點送外賣的工作賺取生活費?！翱辔叶疾慌拢?jīng)濟壓力大我也不抱怨，現(xiàn)在最大的愿望是小桐能進(jìn)入幼兒園，他非常需要與同齡孩子社交來提高他的能力。”

孤獨癥兒童數(shù)量呈逐年增加趨勢

“很多人以為孤獨癥離我們很遠(yuǎn)，實際上現(xiàn)在很多中小學(xué)都有這樣的孩子。只是有的孤獨癥兒童和青少年程度輕一些，即使有些問題行為也會被誤以為性格怪異。”原合肥市殘聯(lián)副書記李全志告訴記者，目前安徽省登記在冊的孤獨癥患者約4萬人，但實際數(shù)量要多于這個數(shù)字。因為還有很多小齡的3歲以下的孩子沒有及時診斷還未被發(fā)現(xiàn)的，也有一些家長因為各種原因沒有正視這個問題不去診斷的，這些人群數(shù)量也很可觀，尚未登記在冊統(tǒng)計。目前醫(yī)學(xué)界統(tǒng)計孤獨癥新生兒出生比例是1/70，遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于其他疾病，而這個數(shù)據(jù)在全國范圍內(nèi)還在逐年增長。

孤獨癥兒童數(shù)量的變化醫(yī)生感受最直接?！耙郧翱赡芤粋€月能遇到十幾例診斷，現(xiàn)在一天就有20-30個病例?！卑不蔗t(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院小兒神經(jīng)康復(fù)中心主任醫(yī)師吳德從事孤獨癥診斷20余年，對這其中的發(fā)展變化深有體會?！肮陋毎Y是一個特質(zhì)，每個孤獨癥患者的情況都不一樣，輕重程度也不一樣。但是社會交流能力弱是他們的共性。”吳德介紹說，孤獨癥現(xiàn)在稱為孤獨癥譜系，這其中涵蓋多種類型，包括經(jīng)典型、阿斯伯格、雷特等。他表示現(xiàn)在社會上對于“星娃”的認(rèn)知有一個誤區(qū)，認(rèn)為“星娃”們是天才。事實上因為刻板等特質(zhì)，孤獨癥兒童中有一部分高功能阿斯伯格人群在某方面的學(xué)習(xí)能力可能會比較突出，但是多數(shù)孤獨癥兒童的認(rèn)知發(fā)育存在一定的損傷。有的還伴隨著多動、注意力障礙等，嚴(yán)重的會并發(fā)癲癇等疾病。

對于孤獨癥兒童增加的原因，吳德認(rèn)為一方面現(xiàn)在的家長對孤獨癥的認(rèn)知提高，診斷率提高。一方面是孤獨癥現(xiàn)在是一個譜系的概念，不局限于某一類。還有一個重要原因是，從帶養(yǎng)方式到社會環(huán)境，適合孩子社交的大環(huán)境沒有了，孩子都是和父母祖輩一起，社會功能發(fā)展和微環(huán)境都有所欠缺，這是城市化進(jìn)程到來的結(jié)果。

孤獨癥篩查應(yīng)納入學(xué)齡前體檢

“在醫(yī)學(xué)上，我們一直建議早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)。社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心未來在這方面的篩查功能要體現(xiàn)出來?！眳堑抡f，3歲以前是孤獨癥兒童的黃金干預(yù)期，干預(yù)的好可能會讓孩子回到正常生活中來。而這個年齡段幼兒的父母一般不會想到醫(yī)院就診。這就需要衛(wèi)生服務(wù)中心在幼兒體檢中承擔(dān)起篩查的作用，及時發(fā)現(xiàn)及時提醒。他建議將來3歲以下的幼兒體檢應(yīng)該將孤獨癥篩查加進(jìn)去，同時加大對已婚未育人群這方面知識的宣傳。

“近十年來，孤獨癥兒童的專業(yè)康復(fù)和干預(yù)培訓(xùn)發(fā)展較快，但是成年后他們的出路以及對家庭的救助這方面的政策現(xiàn)在還很欠缺?！卑不展陋毎Y研究會會長，安徽三三教育投資集團有限公司董事長宋曉光說?，F(xiàn)在學(xué)校對這部分孩子的接納度有所提高，政策也保障特殊兒童隨班就讀的權(quán)利。但是因為社交障礙，孤獨癥人群成年后的就業(yè)和生活卻并不容易，國家缺少大齡人群養(yǎng)護和輔助就業(yè)項目。同時對于家庭的經(jīng)濟救助也有欠缺，孤獨癥康復(fù)不在社保范圍內(nèi)，只有一年2萬元左右的康復(fù)和生活補助費，這對于孤獨癥家庭來說杯水車薪。

“我們也呼吁社會各界對孤獨癥人群多一些包容，不要排擠和孤立他們，他們只是有些特殊。”合肥三三學(xué)校校長魏美靜說，因為從事孤獨癥兒童康復(fù)干預(yù)，這些年她和很多離開機構(gòu)去上學(xué)的孩子家長都有聯(lián)系，也聽到過有孩子被同班同學(xué)家長抵制不讓來上學(xué)的事情。她認(rèn)為很多孩子在經(jīng)過專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練，是可以正常走進(jìn)校園學(xué)習(xí)生活的。有時他們會出現(xiàn)情緒問題，此時需要老師懂得一些與他們溝通的技巧，依然可以融入班級。

新安晚報 安徽網(wǎng) 大皖新聞記者 張曉嶸